Testament biologique et directives médicales anticipées au Québec

Personne ne veut avoir cette conversation. Mais si votre parent devenait incapable de communiquer ses volontés médicales, qui déciderait pour lui? Et sur quelle base? Les directives médicales anticipées (DMA) permettent à votre parent de garder le contrôle, même lorsqu'il ne peut plus s'exprimer.

Qu'est-ce que les directives médicales anticipées?

Les DMA sont un document légal dans lequel une personne apte exprime à l'avance ses volontés concernant les soins médicaux qu'elle souhaite ou refuse recevoir si elle devient inapte à consentir.

Au Québec, les DMA sont encadrées par la Loi concernant les soins de fin de vie depuis 2015.

La différence avec un « testament biologique »

Le terme « testament biologique » est populaire mais n'a pas de valeur légale spécifique au Québec. Les DMA, en revanche, ont force de loi lorsqu'elles sont remplies sur le formulaire prescrit.

La différence avec le mandat de protection

• Le mandat de protection désigne une personne qui prendra les décisions
• Les DMA indiquent les soins spécifiques que vous acceptez ou refusez
• Les deux sont complémentaires et devraient idéalement exister ensemble

Ce que les DMA couvrent

Le formulaire officiel du Québec permet de s'exprimer sur 5 catégories de soins dans 3 situations cliniques :

Les 3 situations cliniques visées

1. Situation de fin de vie : la personne est en phase terminale d'une maladie grave et incurable
2. Situation d'atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives : état comateux jugé irréversible ou état végétatif permanent
3. Autre situation d'inaptitude permanente : par exemple, stade avancé de démence

Les 5 catégories de soins

Pour chaque situation, la personne peut accepter ou refuser :

1. Réanimation cardio-respiratoire — massage cardiaque, défibrillation
2. Ventilation assistée — intubation et respirateur artificiel
3. Dialyse rénale — machine qui filtre le sang
4. Alimentation et hydratation forcées — tube nasogastrique ou gastrostomie (tube dans l'estomac)
5. Alimentation et hydratation forcées par voie intraveineuse

Comment rédiger les DMA : étape par étape

Étape 1 : Obtenir le formulaire officiel

Le formulaire est disponible :

• En ligne sur le site du gouvernement du Québec
• Dans les CLSC et les hôpitaux
• Chez votre notaire

Utilisez uniquement le formulaire officiel. Un document maison n'a pas la même valeur légale.

Étape 2 : Réfléchir à ses volontés

Avant de remplir le formulaire, votre parent devrait réfléchir à ces questions :

• Dans un état végétatif permanent, souhaiterait-il être maintenu en vie artificiellement?
• Accepterait-il d'être nourri par un tube s'il ne pouvait plus avaler?
• Voudrait-il une réanimation si son cœur s'arrêtait en phase terminale?
• Quelles sont ses valeurs les plus importantes : qualité de vie ou durée de vie?

Étape 3 : Remplir le formulaire

Le formulaire est structuré avec des cases à cocher. Pour chaque situation clinique et chaque catégorie de soins, la personne coche :

• J'accepte ce soin
• Je refuse ce soin

La personne peut aussi ajouter des précisions supplémentaires dans un espace prévu à cet effet.

Étape 4 : Signer et faire attester

Le formulaire doit être :

• Signé par la personne (ou par un tiers en sa présence si elle ne peut pas signer)
• Attesté par deux témoins qui signent en présence de la personne
• OU reçu devant notaire (ce qui lui donne une valeur renforcée)

Étape 5 : Inscrire les DMA au registre

Pour que les DMA soient accessibles aux professionnels de la santé, elles doivent être inscrites au Registre des directives médicales anticipées :

• Si faites devant notaire : le notaire les inscrit
• Si faites avec témoins : la personne peut les inscrire elle-même via le site du gouvernement ou en envoyant une copie à la RAMQ

Étape 6 : Informer les proches

Assurez-vous que tous les membres de la famille connaissent l'existence des DMA et savent où trouver le document. Informez aussi le médecin de famille.

L'aide médicale à mourir (AMM) et les DMA

Depuis les modifications législatives, l'aide médicale à mourir peut être demandée à l'avance par une personne qui a reçu un diagnostic de maladie grave et incurable menant à l'inaptitude (comme l'Alzheimer).

Comment ça fonctionne

1. La personne, pendant qu'elle est encore apte, fait une demande anticipée d'AMM
2. Elle remplit le formulaire prescrit avec son médecin
3. La demande est inscrite dans son dossier médical
4. Lorsque les conditions sont remplies (souffrances jugées intolérables, inaptitude confirmée), l'AMM peut être administrée

Conditions

• Diagnostic de maladie grave et incurable
• Déclin avancé et irréversible des capacités
• Souffrances physiques ou psychologiques constantes et intolérables
• La personne était apte au moment de la demande anticipée

Information : composez le 811 ou consultez le site Quebec.ca/AMM pour les détails.

Les soins palliatifs : l'alternative

Les soins palliatifs visent le confort et la qualité de vie, pas la guérison. Ils sont un droit au Québec pour toute personne en fin de vie.

Ce qui est offert :

• Gestion de la douleur et des symptômes
• Soutien psychologique et spirituel
• Soutien aux proches
• À domicile, en maison de soins palliatifs ou à l'hôpital

Comment y accéder

• Via le médecin traitant ou le spécialiste
• Via le CLSC pour les soins palliatifs à domicile
• Directement en contactant une maison de soins palliatifs de votre région

Consultez le Réseau de soins palliatifs du Québec pour trouver les ressources près de chez vous.

Modifier ou révoquer les DMA

Les DMA peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment, tant que la personne est apte :

• Remplir un nouveau formulaire (le plus récent annule le précédent)
• Ou simplement révoquer par écrit ou verbalement devant deux témoins

Pour aller plus loin, consultez notre guide complet du proche aidant au Québec ainsi que notre guide sur les premières étapes face à la perte d'autonomie.

Ressources

Cercle vous aide à coordonner les soins — gratuit pour commencer. Créez votre cercle de soins pour centraliser les documents importants, partager les volontés de votre parent avec la famille et coordonner les soins de fin de vie.