Vers 16h ou 17h, quelque chose change. La personne qui était relativement calme en matinée devient agitée, confuse, parfois agressive. Elle veut partir, cherche quelqu'un, ne reconnaît plus son environnement. Elle peut pleurer, crier, tourner en rond. Et vous, après une journée entière de soins, êtes au bout de votre énergie exactement au moment où la situation devient la plus intense.
Ce phénomène s'appelle le sundowning — ou le syndrome du coucher de soleil. C'est l'une des manifestations les plus épuisantes de la démence, et l'une des raisons les plus fréquentes d'hébergement en résidence. Comprendre ce qui le déclenche est la première étape pour le gérer.
Qu'est-ce que le sundowning et à quel point est-il fréquent ?
Le sundowning décrit l'augmentation de la confusion, de l'agitation, de l'anxiété ou de l'agressivité qui survient typiquement en fin d'après-midi ou en soirée chez les personnes atteintes de démence.
Il touche entre 15 et 20 % des personnes atteintes d'Alzheimer, et jusqu'à 25 % de celles hébergées en établissement. Ce n'est donc pas un phénomène rare — c'est une réalité quotidienne pour des milliers de familles québécoises.
Le sundowning peut se manifester par :
- Agitation, incapacité à tenir en place
- Anxiété intense, peur inexpliquée
- Confusion accrue par rapport à la matinée
- Tentatives de partir (errance vers la sortie)
- Méfiance, accusations (que vous lui avez volé quelque chose, que vous êtes un étranger)
- Agressivité verbale ou physique
- Pleurs, cris, gémissements
- Difficultés à dormir qui se prolongent en soirée
Pourquoi le sundowning survient-il en fin de journée ?
Les mécanismes exacts ne sont pas entièrement élucidés, mais plusieurs facteurs sont bien documentés :
La perturbation de l'horloge biologique interne : La démence endommage les structures cérébrales qui régulent le rythme circadien — l'horloge interne qui distingue le jour de la nuit. Chez les personnes atteintes, cette horloge est désynchronisée, ce qui perturbe les cycles d'éveil et de sommeil.
La diminution de la lumière naturelle : Le changement de luminosité en fin d'après-midi peut déstabiliser une personne déjà confuse. La lumière est un signal fort pour le cerveau sur l'heure du jour — sa diminution peut aggraver la désorientation.
L'accumulation de la fatigue cognitive : La journée est épuisante pour une personne avec démence — chaque interaction, chaque situation nouvelle nécessite un effort cognitif intense. En fin de journée, les ressources sont épuisées et la confusion monte.
La faim ou la soif : Un repas de midi insuffisant ou une hydratation inadéquate en après-midi peut contribuer à l'agitation en soirée. Le cerveau fatigué et la glycémie basse ne font pas bon ménage.
Les infections ou la douleur : Une infection urinaire, une douleur chronique non traitée, ou tout autre malaise physique peut aggraver le sundowning. Si l'agitation de fin de journée apparaît soudainement ou s'intensifie brutalement, vérifiez d'abord les causes médicales avant d'attribuer tout au sundowning.
Le stress environnemental : Le changement d'équipe en résidence, l'arrivée de membres de la famille qui créent de l'activité, les bruits et mouvements de fin de journée peuvent surcharger une personne déjà fragile.
Quelles stratégies concrètes aident à gérer le sundowning ?
Il n'existe pas de solution unique, mais plusieurs approches ont fait leurs preuves :
Maximiser l'exposition à la lumière naturelle le matin : Ouvrir les rideaux dès le réveil, sortir marcher ou s'asseoir sur la terrasse en matinée — la lumière naturelle du matin aide à resynchroniser l'horloge biologique. Des lampes de luminothérapie peuvent compenser en hiver ou quand les sorties sont impossibles.
Créer une routine prévisible et apaisante en fin d'après-midi : La prévisibilité réduit l'anxiété. Une activité douce et plaisante vers 15h-16h — écoute de musique familière, album photo, tâche simple qu'il peut faire seul — peut prévenir l'agitation avant qu'elle s'installe. Ne lancez pas d'activité nouvelle ou stimulante en fin de journée.
Repas léger en après-midi : Une collation vers 15h-16h peut stabiliser la glycémie et réduire l'irritabilité liée à la faim. Quelque chose qu'il aime — pas un effort nutritionnel, juste quelque chose d'agréable.
Réduire les stimulations en soirée : Baisser le volume de la télévision, réduire les visites de personnes peu familières, diminuer l'éclairage intense. Préparer l'environnement à la transition vers le soir avec calme plutôt qu'agitation.
Utiliser la lumière artificielle de façon stratégique : Gardez les pièces bien éclairées jusqu'au moment du coucher pour éviter que les zones d'ombre ne créent de la confusion ou de la peur. Certaines familles utilisent des veilleuses dans tous les couloirs.
Ne pas raisonner ni contredire : Si votre proche dit qu'il doit aller chercher ses enfants à l'école (des enfants aujourd'hui adultes), ne lui expliquez pas que c'est impossible. Entrez dans son cadre de référence : « Les enfants sont en sécurité. Viens t'asseoir un moment. » La réalité ne s'impose pas à travers la démence — la sécurité émotionnelle, si.
Douceur et contact physique si accepté : Une main sur l'épaule, une voix calme et lente, un contact visuel maintenu — ces signaux de sécurité peuvent calmer une agitation naissante plus efficacement que les mots.
Ce qu'il ne faut pas faire pendant un épisode de sundowning
Ne pas argumenter sur la réalité. Si votre proche croit que vous êtes un étranger, expliquer qui vous êtes ne fonctionnera pas — et peut aggraver la méfiance.
Ne pas restreindre physiquement. Tenir fermement une personne agitée amplifie presque toujours l'agression et la panique. Reculez, donnez de l'espace, utilisez la voix.
Ne pas poser de questions complexes. « Qu'est-ce que tu veux faire ce soir ? » est trop ouvert pour quelqu'un dans un état confus. Proposez plutôt : « Est-ce qu'on va écouter de la musique ? »
Ne pas montrer votre propre anxiété. Les personnes avec démence captent l'état émotionnel de leur entourage avec une précision surprenante. Si vous êtes tendu, elles le seront aussi. Respirez avant d'entrer dans la pièce.
Quand faut-il consulter le médecin pour le sundowning ?
Consultez le médecin si :
- Le sundowning est nouveau, soudain ou s'intensifie rapidement (chercher une cause médicale sous-jacente)
- La personne se met en danger (chutes, tentatives de sortir dans la nuit)
- L'agitation est extrême et ne répond à aucune intervention
- Vous (le proche aidant) êtes à bout et n'avez plus de ressources pour gérer ces épisodes
Il existe des médicaments qui peuvent aider dans les cas sévères — antipsychotiques atypiques à faible dose, mélatonine pour régulariser le sommeil. Ces médicaments ont des effets secondaires importants chez les aînés et doivent être utilisés avec précaution, en dernier recours, sous supervision médicale étroite.
Cercle permet de documenter les épisodes de sundowning — heure, déclencheurs identifiés, durée, ce qui a aidé — créant un journal précieux pour le médecin traitant et pour les autres membres de la famille qui prennent le relais. Créez votre cercle de soins gratuitement.
En résumé
Le sundowning est prévisible, gérable — pas guérissable, mais rendu supportable avec les bonnes stratégies.
À retenir :
- La lumière naturelle le matin est l'une des interventions les plus efficaces
- Une routine douce et prévisible en fin d'après-midi prévient l'agitation avant qu'elle s'installe
- Ne raisonnez pas, n'argumentez pas : entrez dans le cadre de référence émotionnel de la personne
- Une aggravation soudaine mérite une évaluation médicale (infection, douleur)
- Si vous êtes épuisé par ces épisodes quotidiens, c'est le signe qu'il est temps de demander du répit
Pour aller plus loin, consultez notre guide complet du proche aidant au Québec ainsi que notre guide sur les fugues et l'errance dans la démence.
Cet article est fourni à titre informatif uniquement et ne constitue pas un avis médical. Consultez toujours un professionnel de la santé qualifié pour vos décisions médicales. En cas d'urgence, composez le 911. Pour des questions de santé, appelez Info-Santé au 811.
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